原题：为什么一根针卖70万？医疗保险局：这种药物处于市场垄断状态，一直在谈判降价。来源：红星新闻
近日，广东籍母亲欧阳春兰在看到“求医”信息后，向国家药品监督管理局提交了信息披露申请，希望了解治疗脊髓性肌营养不良症的药物诺西纳注射液的采购方法和国内定价依据，引起了众多网友的关注和热烈讨论。
政府信息公开申请表
根据该申请，欧阳春兰要求公开介绍诺卡酮钠注射液的采购合同、国内销售价格的定价依据、定价计算的相关说明以及诺卡酮钠注射液的库存数量、销售和分销情况。
据红星新闻报道，脊髓性肌萎缩是一种罕见的遗传性神经肌肉疾病，也被称为“婴儿遗传病杀手”。根据发病年龄和运动里程，运动记忆障碍可分为型、型、型和型。如果不进行治疗，大多数SMA-1型儿童不能存活到两岁。目前，中国治疗该病的唯一药物是诺卡酮钠注射液。
这一次，欧阳春兰提交了一份“信息披露申请”，引起了公众对诺奇奇钠注射液价格的质疑：该药的价格是多少？其他国家的价格是多少？
全球仅三种可治疗药物 在发达国家也属高价
欧阳春兰告诉《红星新闻》记者，几天前，她看到“寻医”的消息，湖南怀化一个刚满一岁的婴儿就要死了，但是能治好孩子的药很贵。
“孩子得了形状记忆合金，医院推荐了一种特效药，那司钠，但一针的价格高达70万元。有网友从澳大利亚了解到，当地的药价只有41澳元，约合人民币280元。”为了确认价格，欧阳春兰于8月5日上午向国家药品监督管理局发出了信息披露申请。
诺西酮钠注射液。据公共关系新闻网报道
据报道，诺西钠注射液由博健公司开发，并于2016年12月23日首次在美国获得批准。它是世界上第一种形状记忆合金精确靶向治疗药物，随后在欧盟、巴西、日本、韩国、加拿大等国家被批准用于形状记忆合金治疗。2019年4月28日，用于治疗5qSMA的诺西钠注射液在中国上市，成为中国首个治疗SMA的药物。用于形状记忆合金的另外两种药物——罗氏的利培酮和诺华的左根生——没有在中国上市。
红星新闻记者了解到，这些药物的价格一直很高，甚至在美国，它们都是普通人买不起的药物。
从价格上来看，美国的诺西钠注射液的剂量是12.5万美元。与每年需要反复注射的药物相比，诺华的子公司左根生可一次性完成治疗，但左根生的价格也被视为“天价”，高达210万美元，且该药物仅在欧盟、美国和日本上市。
据共同社报道，在日本，用于sma的基因治疗药物Zolgensma的药价为1.6707亿日元，是日本最贵的药物，该药物用于2岁以下的患者。2020年5月，日本厚生劳动省将其列为公共医疗保险的适用对象。
脊髓性肌萎缩的英文名称也被称为“婴儿遗传病杀手”。根据《新医学》杂志，
根据第一份财务报告，在澳大利亚，诺卡那钠注射液于2018年6月被纳入当地药物福利计划，用于治疗18岁以下的SMA-1、2和3a患者。根据PBS的规定，患者需要为计划中的补贴药物支付一定的金额。
到2020年1月1日，持有澳大利亚健康保险卡的患者将获得更多福利。他们最多只需为大多数PBS药品支付41澳元，如果他们持有折扣卡，只需支付6.60澳元。
医保局：优先保障基础疾病，有条件的地方可出台优惠政策
8月5日，国家医疗保险局信访办的一名工作人员在接受《红星新闻》记者采访时表示，诺西钠注射液的价格是由制药公司自己定价的，因此各国的药品价格存在一定的差异。“除了药品的原材料和研发成本，制药公司还会考虑利润问题。此外，这种药物目前在中国处于市场垄断地位，价格一直居高不下。”
据该工作人员介绍，自2019年在中国推出以来，诺卡那钠注射液已被纳入医疗保险谈判议程，国家希望与相关制药公司协商降低药品价格，以满足SMA患者的需求。“自去年以来，中国一直在与制药公司谈判，专家组也在研究定价问题。具体定价是多少还不清楚。然而，医疗保险的纳入还没有讨论。由于药品价格不降，无法进入医疗保险目录。”上面的工作人员说。
SMA儿童目前唯一的希望就是注射70万元的进口精密靶向药物。据VOX报道
为什么医药公司不能被纳入医疗保险而不降低价格？该工作人员还向红星新闻记者解释说，国家医疗保险局制定的医疗保险目录适用于全国各地，因此有必要确保列入医疗保险目录的药品是所有地方都能负担得起的。“一旦这种罕见病被列入医疗保险目录，对于欠发达地区来说，在用这笔资金支付高价的罕见病之后，其他基本疾病可能得不到保障，而后续工作也可能造成当地的经济压力，所以最根本的解决办法是国家与医药公司协商价格。”
据了解，浙江等地已建立了罕见病药物保障机制。根据当地政策，浙江省罕见病患者自付上限为每年不超过10万元。在谈到一些地区出台的地方罕见病政策时，上述工作人员表示，一些省市地区确实出台了罕见病救助政策。“但是地方政府也是根据地方资金的总体情况来决定的。如果有更多的资金，可以用于抢救罕见疾病，这相当于地方的优惠政策。然而，在国家一级，对形状记忆合金疾病的帮助仍然难以实现。”
